Atopijski dermatitis i ja - početak i razvoj bolesti

Borba od prvog dana života

Mama tvrdi kako je sve počelo dva tjedna nakon što se sretna i ispunjena vratila sa mnom, .svojim malim zamotuljkom, kući iz rodilišta. Da, to prvo kupanje u kadici početak je naše zajedničke borbe s bolešću pod nazivom atopijski dermatitis. Grebanje zahvaćenih površina tijela do krvi, razdražljivost, nespavanje, propitkivanje kako i zašto se baš nama to događa..da, grdo je to kada želiš pomoći djetetu, a ne znaš kako. Alergološki testovi ne pokazuju znakove alergije, krva slika je u redu, sve je u najboljem redu osim moje nježne kože koja je upaljena zbog nepoznatih uzroka. Doktori samouvjereno govore “Draga gospođo, to je jednostavna takva alergija, neka djeca imaju trenutačne alergije na hranu, a vaše dijete ima tip kožne alergije. Još uvijek ne znamo uzroke te bolesti no, pretpostavit ćemo da se radi o pretjeranoj imunološkoj reakciji organizma na strana tijela koja ulaze u njega uslijed čega vrši napade na samog sebe i zato dolazi do upalnih procesa na koži kao ogledalu svega onoga što se u organizmu “kuha”. To će s vremenom nestati, nakon nekog vremena ponovno pojaviti i to vam je, nažalost, jedan začarani krug. Neka svo zlo stane na tome. Budite sretni što joj dermatitis nije “lupio” na dišni sustav i što nije doveo do astme. Zahvalite samoj sebi što se dojili svoju djevojčicu toliko dugo – da niste do sada bi vjerojatno bolovala od astme”. Da, super. To nam je trebala biti utjeha. Ja urlam od nervoze, grebem kožu do krvi, mama noćima ne spava zbog mene, a ja zbog nesnosnog svrbeža i peckanja kože. Mislim da mi je mama u tom kritičnom razdoblju stalno stavljala pamučne rukavičice (dok ih ne bi skinula) kako bi se bar na kratko suzdržala od grebanja, a u vremenskom razmaku između mackanja kože kortikosteroidima pokušavala mi ublažiti svrbež namakanjem u onoj prvoj vodi koja inače baci kod kuhanja graha (da, dobro ste pročitali-pedijatrica je vjerovala da to umiruje kožu i smanjuje upalu), a drugi nas tješe da će sve biti u redu nakon što kreme počnu djelovati. A zašto dolazi do te famozne  pretjerane imunološke reakcije? Koji su točno uzroci tome stanju? Zašto kortikosteroidi ne mogu trajno djelovati i izliječiti upaljenu kožu? Na to pitanje nitko nije znao odgovor. Doktori su jedino znali objasniti da se koritkosteroidi standardno primjenjuju  kao terapija u liječenju kroničnih i akutnih dermatoloških oboljenja poput dermatitisa. Zlatno pravilo bilo je i to da se koža ne smije pretjerano vlažiti i da se nakon kupanja ili tuširanja mora jako dobro osušiti i namazati posebnim medicinskim kremama, bez mirisa namijenjima suhoj i osjetljivoj koži. Osim toga, mora se se izbjegavati teško probavljiva hrana, pogotovo, prema njihovom mišjenju, banane,  jer su bogate škrobom. No, nitko mami nije ni spomenuo koliko je štetno sojino mlijeko koje mi je davala kao nadomjestak nakon prvih osam mjeseci života, nakon što je prestala dojiti. Baš u to doba, savjeti i dobro poznata knjiga Baby and Child Care, poznatog  američkog pedijatra Spocka, bila je zakon u vezi sa svim pitanjima oko njege djeteta. Otvoreno se protivio adaptiranim formulama za dojenčad  životnjskog porijeka, ističući kako su životinjske masnoće teško probavljive i nisu najbolji izbor za razvoj bebe (o tome ću još nešto više pisati kasnije u posebnom članku). 

“Draga gospođo, to je jednostavna takva alergija, neka 

djeca imaju trenutačne alergije na hranu, a vaše dijete ima tip 

kožne alergije. Još uvijek ne znamo uzroke te bolesti no, 

pretpostavit ćemo da se radi o pretjeranoj imunološkoj reakciji 

organizma na strana tijela koja ulaze u njega uslijed čega vrši 

napade na samog sebe i zato dolazi do upalnih procesa na koži 

kao ogledalu svega onoga što se u organizmu “kuha.”

Pedijatrica je samo posumnjala u nisku razinu želučane kiseline  i propisala na recept tabletice koje su podizale njenu razinu. Smatrala je da zbog mogućeg manja kiseline ne probavljam dobro hranu i da je to jedan od mogućih uzroka moje bolesti. Moj, nažalost, pokojni tata nije mogao vjerovati da tako malo biće može patiti od manjka želučane kiseline. U međuvremenu, mama mi nastavlja davati tabletice za kiselinu i  mazati kožu spomenutim kremama i zaista, taj koktel počeo je djelovati i nakon prvih dvanaest mjeseci  dermatitis se povukao na neko vrijeme. Izgleda da mi je i kupanje u moru jako odgovaralo..tako je bar mama tvrdila. Morska sol je očito činila svoje i smirivala jake upale procese na koži.  Nakon što bi me okupala, običavala me isprati slatkom vodom kako sol ne bi previše iritirala moju nježnu kožu. ”To je to, pronašli smo pravi lijek! Hvala dragom Bogu !“ ,pomisli si moja draga mama ,“Gotovo je!” .Gle, čuda! Stvarno se povukao. Da..do te jeseni. Pa opet kortikosteroidi (bez tabletica jer više ih nije bilo na tržištu), nespavanje noćima i  tako u krug. Malo se pojavi, nakon nekog vremena nestane i ponovno se pojavi kao one dosadne ose koje vam ne dopuštaju da na terasi svoje morske vikendice ,u ljetno doba, pojedete svaki obrok u miru. I tako svaki vražji put čim imunitet podivlja uslijed smjene godišnjih doba.” A, ništa. Nekako ćemo živjeti s time, kao što su dermatolozi rekli, ima i gorih životnih situacija.”

Pubertet i srednjoškolske brige

 Tako vam je to bilo, dragi moji.  Sjećam se kako mi je moja bolest najteže padala u vrijeme kada sam ulazila u pubertet. Sviđa ti se dečko koji te konačno pozvao na svoj rođendan, a ti imaš ružno crvenilo na području oko usnica (dobro poznate "žvale") koje nikako da se povuče, čak ni uz primjenu kortikosteroida. Tako smo se opet oslanjali na hvale vrijednu “prvu” vodu od kuhanja graha jer na kraju je jedino to pomagalo. Potom se raširio i na dlanove no, tu bi ga još nekako uspjeli držati pod kontrolom uz pomoć kortića dok se ne bi na kratko povukao. Što se prehrane tiče, ne jedem ništa drukčije i posebnije od mojih vršnjaka. Uobičajen doručak prije škole je sendvič od kruha, putra ili margarina, zimske salame ili parizera (i eventualno, malo paprike), koji mi je mama spremila prije odlaska na posao. U školi jedem smokiće ili štapiće ili čokoladicu koju sam si kupila za vrijeme školskog  odmora u najbližem dućanu (za voće ne želim ni čuti, imam kod kuće puno slatkiša i voće mi nije potrebno - mama je očajna jer ne pronalazi način kako bi me nagovorila da pojedem jabuku, a tata mlađem bratu i meni svakodnevno kupuje zalihu slatkiša jer  nam želi priuštiti sve te slastice koje  on u djetinjstvu nije imao). Ručak  kod kuće nakon škole je (ako izuzmemo tjesteninu) kvalitetan i gotovo svaki dan svježe pripremljen. Bila bih presretna kada bi mama navečer za sutrašnji dan pripremala bolognese. Baka bi samo skuhala špagete, oprala salatu i evo ručka za tren oka! Jaja dugo nisu bila na jelovniku jer ih nisam mogla ni vidjeti. Jednom davno sam ih, nakon neumornog skakutanja, poslije obroka povratila (zamislite vi te dječje izgovore) i nije bilo teoretske šanse za bilo kakav pokušaj vraćanja jaja na jelovnik. Večera bi se ponovno svela na kakav sendvičak ili žitne pahuljice s mlijekom ili jogurtom. Pamtim da sam oduvijek bila dosta blijeda a, kasnije će se utvrditi da je to znak manjka željeza, i općenito, manjka vitamina. 

Nakon nekoliko godina slijedi veoma stresno razdoblje u mom životu. Srednja škola, znači, sasvim nova okolina (iako sam u razredu bila s prijateljicama iz osnovne škole), puno, puno novih i ozbiljnijih obveza. Ah, da. Zaboravila sam napomenuti kako sam bila jako nadarena po pitanju glazbe. Nakon osnovne glazbene škole, koju sam pohađala usporedno s redovnom osnovnom školom, nekako je bilo za očekivati da ću uz gimnaziju pohađati i srednju glazbenu školu. Moj tjedni raspored izgledao je otprilike ovako: buđenje ujutro u 7.00, samo šalica čaja bez doručka (dvije godine sam od kuće ujutro išla u školu bez doručka jer zbog stresa i nekog čudnog uzbuđenja, zbog svega novoga što mi se u životu događalo, nisam mogla jesti do nekih 11.00 ), hitro u školu (imala sam sreću što sam u jutarnjoj smjeni do škole imala prijevoz jer mama radi u blizini škole pa bi nas tata odbacio autom prije nego bi nastavio svojim putem), sendvič ili calzona iz školske kantine oko 11.00, nakon toga neki štapići ili smokići i burek za ručak kako bih izdržala do kojih 14.00 kada bih odjurila na sat violine. No, nakon violine obično bih imala još neke teoretske predmete što znači da bih sa svim obvezama završavala oko 17.00. I opet sam imala puku sreću što bi mi se završetak svih obveza u glazbenoj podudarao sa završetkom radnog vremena roditelja tako da bih s njima nastavila prema doma. Topli obrok pojela bih tek kada bi nakon svih obveza konačno sjela za stol i „otpustila ventil“ bar na sat vremena. Nakon toga učenje, pisanje zadaća i priprema za idući „radni“ dan. Takav raspored bio je uobičajen za mene iduće tri godine. Bilo je za očekivati da će se moj „prijatelj i vjerni pratitelj“ pojaviti. Stalno sam osjećala umor. Tada bih navalila na slatkiše kojih je sad još i više bilo. Nije više bio dovoljan redak čokolade - morala je biti bar jedna čokolada od 100 g samo za mene. Brat nije smio ni dotaknuti moju čokoladu, a ja bih često uzela i njegovu jer ja sam ipak starija sestra i nema tu puno razgovora :-). U kući je uvijek bilo napolitanki zato što ih je moja pokojna baka obožavala. Brat i ja smo gotovo svaki dan nakon ručka običavali pojesti cijelu zdjelicu napolitanki. Poskrivečki bi si uzeli još koju napolitanku i tako iz dana u dan. Dobra stvar u svemu tome je ta što sam u toj fazi počela jesti više povrća i nisam više bila toliko izbirljiva i od povrća sam počela jesti sve ono što sam dotad prezirala (brokulu i prokulice sam mrzila iz dna duše!).

Nakon takvog nenormalnog tempa i stresa uzrokovanog  silnim obvezama srednjih škola oboljevam od teškog oblika mononukleoze. Koža mi je bila žuta poput sira na dan dodjele svjedodžbi nakon završenog trećeg razreda gimanzije. Sjećam se da je mamima kolegica iz ureda komentirala kako sam žuta i da joj to baš nije normalno. Mama i ja uopće nismo primjetile da se nešto događa, ali ipak, osjećala sam neku slabost i manjak apetita. Nisam to pripisivala bolesti ili tome da mi je jetra zbog mononukleoze u kritičnom stanju. Nakon što je počela čudna grlobolja, doktorica je propisala antibiotik. Ništa čudno što mi se od antibiotika pogoršalo stanje. Neću nikada zaboraviti onaj osjećaj  hrane u jednjaku kao kad se jede  na silu i onaj osjećaj želucu kao da se ništa ne probavlja onako kako bi trebalo. Sve zbog upaljene jetre. Sve upućuje na to da moramo u bolnicu u koju nas upućuje moja doktorica. Mama mi kupuje kiflicu i sirni namaz kako bi bar nešto stavila u usta, iako, teškom mukom bilo što jedem. Nakon što su mi u bolnici izvadili krv, doktorica s velikim čudom gleda u nalaze i daje do znanja da nalazi nisu dobri. Imam mononukleozu zbog koje mi je jetra jako upaljena (antiobiotik ju je dodatno iziritirao) i moram do daljnjega ostati u bolnici na infuziji. Prognoza je obećavajuće dobra uz strogo mirovanje i psoebnu dijetu kako bi se jetra oporavila.  Divno, a što je s maturalnim putovanjem  na koje bih trebala ići za mjesec dana? Doktori se boje da ću ga morati propustiti. Ma dobro, bitno je da sam ja u redu i da smo otkrili što mi je. U bolničkoj sobi sa mnom bila je cura s još težim oblikom bolesti. Uz sve simptome koje sam i sama imala, njoj je po čitavom tijelu izbio herpes. Shvatila sam da se za zdravljem ne smije igrati. Razmišljala sam hoću li nakon što upišem četvrti razred gimnazije upisati i četvrti razred srednje glazbene. Tada još nisam bila načisto sa sobom. S jedne strane, mislila sam si da bi bilo glupo odustati i ne završiti do kraja srednju glazbenu školu nakon toliko godina i truda uloženih u sebe. Opet, sjetila sam se pod kakvim sam stresom bila svih godina dotad. Imala sam još tri mjeseca za odluku. Dogovorila sam se s roditeljima da ćemo o tome još razgovarati kada se oporavim. Što se maturalnog putovanja tiče, na kraju sam se ipak pridružila svojim prijateljima iz razreda. Mamina kuhinja, mirovanje i suplementi izdignuli su me iz kreveta. Roditelji su bili zabrinuti oko toga hoću li izdržati naporan put jer, nažalost, trebali smo otputovati autobusom,a ne avionom. Putovanje je prošlo u najboljem mogućem redu kao i boravak u Španjolskoj. Ne biste vjerovali, ali od dermatitisa ni "d" nakon preboljele mononukleoze. Koža je bila čista barem godinu dana. A glazbena škola? Roditelji su se složili sa mnom da obveze , što se glazbe tiče, ostavim malo po strani.